Pessoas no mundo todo irão se reunir para lembrar as Doenças Raras e cobrar melhores condições para doentes e familiares.
As Doenças raras são definidas como “doenças que afetam um número limitado de pessoas e que precisam de um cuidado muito específico”. Ao todo são mais de 7 mil tipos de doenças que atingem de 6% a 8% da população. A maioria (80%) é causada por distúrbios genéticos, porém existem doenças raras de origem alérgica ou infecciosa.
Segundo um estudo da Comissão Europeia, a população não conhece ou sabe definir o que são as doenças raras. A falta de informação é o grande vilão dessa história. Para as pessoas com doenças raras o diagnóstico tardio, devido a falta de conhecimento e serviços especializados na área de saúde, prejudica o tratamento e as ações de prevenção.
Os pacientes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização e a falta de esperança nas terapias. Segundo o censo de 2010, são mais de 15 milhões de brasileiros que vivem nessa situação. Para mudar essa realidade as pessoas com doenças raras, familiares e amigos tem se unido para divulgar e orientar sobre o tema.
A data definida por organizações mundiais para celebrar o dia das Doenças Raras é o dia 29 de fevereiro (quando não é ano bissexto comemora-se no dia 28). O objetivo da data é chamar a atenção da sociedade e unificar os esforços na luta por melhores condições de diagnóstico e tratamento para os pacientes.
Durante a penúltima e última semana de fevereiro haverá no Brasil diversos eventos com esse objetivo. Acompanhe a programação:
São Paulo-SP
III Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras - Somos raros, mas a união faz a força!!
Data: 26 de Fevereiro de 2012
Horário: 10h às 14h
Local: Parque Mario Covas Endereço: Avenida Paulista, 1853 (Metrô Consolação ou Trianon Masp)
Mais informações: www.artritereumatoide.blog.br/2012/02/iii-caminhada-de-apoio-ao-paciente-de-doencas-raras
Mauá-SP
III - Dia Mundial de Doenças Raras
Data: 25 de Fevereiro de 2012
Horário: 9h
Local: Câmara Municipal de Mauá/SP, Avenida João Ramalho, 305 – Vila Noêmia, Mauá/SP
Mais informações: www.artritereumatoide.blog.br/2012/02/dia-mundial-de-doencas-raras-mauasp
Rio de Janeiro-RJ
Seminário: Doenças Raras
Data: 29 de Fevereiro de 2012
Horário: das 18 às 21:30 hs
Local: Auditório da Câmara Municipal do Rio de Janeiro Participação: GEDR “Grupo de Estudos Doenças Raras” representado por Marcos Teixeira que fará a abertura do evento.
Mais informações: www.artritereumatoide.blog.br/2012/02/seminario-doencas-raras-rj
Brasília - DF
Debate: Um dia Raro
Data: 29 de Fevereiro de 2012
Horário das 13 às 18 horas
Local: Câmara dos Deputados – Brasília – DF
Mais informações: www.artritereumatoide.blog.br/2012/02/convite-um-dia-raro
Mais informações:
Blog sobre Artrite Reumatoide de Priscila Torres
www.artritereumatoide.blog.br
Blog do Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR)
http://estudandoraras.blogspot.com
Sobre o Dia Mundial das Doenças Raras em http://www.rarediseaseday.org
(em inglês).
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