O evento que será na av. Paulista também terá um ciclo de palestras sobre o tema no Parque Mário Covas.
26/02/2012 Hora: 10h às 16h
Local: Parque Mário Covas
Telefone para informações: (11) 3013 4005 | 3913 4006 | 3913 4007
As comemorações em homenagem as Doenças Raras acontecem em todo o mundo todos os anos durante a última semana do mês de fevereiro. Esta é chamada Semana de Atividades de Atenções as Doenças Raras.
A cada quatro anos o mês fevereiro tem 29 dias, sendo este considerado pelo EURORDIS, que é a instituição reconhecida mundialmente . O evento tem o objetivo chamar a atenção da população para o gravíssimo problema enfrentado por milhares de pessoas com deficiências no Brasil, que é a falta de melhor diagnóstico que identifique as síndromes, patologias e erros inatos do metabolismo humano, ocasionando inúmeras dificuldades sociais e familiares aos parentes e amigos de pessoas com estas doenças e maiores dificuldades pessoais as pessoas com Doenças Raras. Estão hoje catalogadas no mundo perto de seis mil Doenças e Síndromes sem diagnósticos e tratamentos precisos, assim, são chamadas de Doenças Raras, por não terem tratamentos e protocolos de atenções adequados emanados dos órgãos de saúde...o que pretendemos, é informar aos freqüentadores da Av. Paulista no domingo dia 26 de fevereiro próximo, que o tema Doenças Raras será cada vez mais freqüente na vida dos cidadãos de nossa cidade.
A organização do evento será de responsabilidade da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo e participarão do encontro, entidades e associações que tem se dedicado a causa das doenças raras na cidade. As atividades deverão se iniciar entre 09h e 10h com um ciclo de palestras ministradas por profissionais médicos pesquisadores em genética. As reuniões acontecerão sob tendas de lona plástica branca montadas pela SPTuris em espaço adequado a esta finalidade. As atividades de divulgação dos trabalhos de cada associação parceira serão apresentadas sob tendas de lona plástica montadas pela SPTuris em espaços adequados a esta finalidades.
Através do GEDR a EURORDIS, entidade mundial que administra o Dia Mundial das Doenças Raras divulgará o evento em seu site mundial a partir da emissão do convite oficial.
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