Ainda na maternidade, Sheila descobriu que a sua filha tinha surdez congênita. Hoje, a situação de Amanda, que vai fazer 6 anos, é delicada. Segundo seus médicos, em pouco tempo ela perderá completamente a audição. Preocupada com a ideia da filha não poder mais ouvir, Sheila começou a pesquisar na internet os tratamentos para a surdez progressiva. Foi assim que ela conheceu o FIC- Fórum do Implante Coclear, um espaço na internet que discute o implante coclear entre os implantados e os futuros candidatos ao procedimento, como é o caso de Amanda - que apesar de não estar dentro do grau para realizar a cirurgia, precisará do implante coclear em um futuro próximo.
Infelizmente, desde o mês passado, a Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) não obriga mais os convênios a cobrirem o implante coclear, cirurgia que recupera a audição e chega a custar R$100 mil. Com isso, os assegurados com idade entre 6 e 18 anos que nasceram com a deficiência não possuem mais direito de realizar a cirurgia. É o caso de Amanda. Além desta medida, a ANS também não obriga mais os planos de saúde a cobrirem o implante bilateral em pacientes de qualquer faixa etária.
Desde a decisão da ANS, Sheila está buscando espaço na mídia para relatar a situação da filha e de outras pessoas com deficiência auditiva que serão prejudicadas por conta do novo rol de preocedimentos da ANS. Ela entrou com uma representação no Ministério Público Federal em São Paulo juntamente com um grupo de implantados e familiares. Eles estão solicitando apurações e uma adequação neste rol. O Portal MG conversou com Sheila para saber mais sobre isso. Confira.
Portal Mara Gabrilli - Você tem se mostrado uma mãe muito engajada...Você sempre foi assim?
Sheila Carvalho- Tive momentos de muita tristeza e não sabia que minha filha poderia falar. Conheci o FIC – Forum do Implante Coclear, na internet e lá fui acolhida pelo moderador Luis Filipe, Roner e tantas outras almas maravilhosas que me ajudaram muito e me ensinaram o duro e longo caminho das pedras’ rumo a oralização da Amandinha, tomei ali a decisão de dar o melhor que existisse para minha filha, que foi a minha maior apoiadora para eu começar o curso de Fonoaudiologia. Ela tem até estudado junto comigo. Somos muito companheiras.Cantamos, dançamos, passeamos muito, fazemos nossas peças de teatro em casa, adoramos um cinema e estamos sempre nos divertindo e rindo muito. Como ela mesma diz: “Mãe, nós somos duas palhaças” (risos). Sempre me perguntam de onde vem tanta força de vontade e garra, e minha resposta é AMOR PELA AMANDA! Ela depende só de mim como exemplo, tenho a obrigação comigo e com ela de fazer somente o melhor que eu puder por e para ela!
PMG: O que os médicos dizem sobre a Amanda?
Sheila: Amanda é surda congênita, uma mutação das mais comuns. Eu sabia que minha avó era surda, porém o pai dizia desconhecer alguém surdo em sua família, mas em exame genético comprovou-se que ele também possuía a mutação embora não tivesse, como eu, a surdez. De 1% minha chance de ter uma criança surda subiu para 25% pelo pai também possuir o gene.
Sua surdez está progressiva, isso quer dizer que ela está perdendo o resíduo auditivo que tem e a qualquer momento poderá não ser capaz de escutar nenhum tipo de som. Não dá para prever quando e nem quanto, somente que a surdez é do tipo progressiva. Mas avaliada por vários especialistas, a unanimidade é que ela foi muito bem ‘trabalhada’ e graças a Deus isso acaba sendo um ‘conforto’ do tipo: Nós conseguimos!
PMG: Você encara a LIBRAS como uma alternativa para a comunicação da sua filha?
Sheila: Minha filha não precisa de LIBRAS. Não leve isso como um preconceito com a língua de sinais, apenas tenho minha visão de mãe que pensa no futuro dela e não sou hipócrita. Surdos que usam exclusivamente LIBRAS, infelizmente, são vítimas de muito mais preconceito do que surdos que usam língua oral e português escrito corretamente. O surdo que usa somente LIBRAS tem oportunidades de trabalho escassas e ainda assim, salvo raras exceções, com salários abaixo do mercado. Não sou eu quem relata essa realidade, são os próprios surdos, com quem muito converso e que agora tornou-se meu universo. Eu e minha filha conversamos normalmente, aliás, conversamos muito, mas muito mesmo. Somos duas ‘matraquinhas’. Se você conversar com a Amanda sem saber que ela é surda e não ver os aparelhos nos seus ouvidos, você sequer desconfia que ela é surda... Quando ela quiser, se quiser, poderá aprender LIBRAS sim, mas no momento ela não gosta nem de me ver treinando.
PMG: Qual a sua opinião sobre a posição da ANS?
Sheila: A Agência Nacional de Saúde Suplementar, em seu novo rol de procedimentos que muito foi estranhamente também divulgado pela mídia somente as partes que deixariam os usuários ‘felizes mediante tamanha "bondade" dos planos de saúde em aumentar miseravelmente sessões de fono e terapia entre outros tratamentos, mas escondendo da população uma exclusão importantíssima e que vai significar uma quantia absurdamente grande que deixará de sair dos cofres já abastados dos planos de saúde mas que vai destruir sonhos e vidas de milhares de famílias e de crianças surdas.
Muito nos estranha a ANS usar estudos de 11 anos atrás para justificar a destruição que essa norma traz a todos os surdos e famílias de surdos. Principalmente na exclusão das crianças, é totalmente absurdo o que ANS alega: Baixa qualidade de aproveitamento do Implante em crianças nessa idade, baixo benefício do Implante Coclear alegando que a criança com surdez congênita não desenvolve a região do cérebro responsável pelo desenvolvimento auditivo, o que é um grande absurdo pois se isso fosse verdade nós não teríamos a quantidade enorme de crianças que estão se desenvolvendo tal qual uma criança ouvinte. Ainda cabe neste tópico algo muito importante: O que as pessoas entendem por ‘baixo aproveitamento’? Fala? Audição perfeita? Para uma família e uma pessoa surda, qualquer coisa que saia do mundo do silêncio é um bom aproveitamento.A ANS vai além de prejudicar essas crianças e permitir que elas tenham uma vida muito produtiva para elas e para o País no futuro, ela tira o direito da criança ouvir, que seja, a voz de sua mãe. Além de tudo, há de se considerar um fato importantíssimo: A diretoria colegiada da ANS é oriunda dos planos de saúde. Preciso falar mais?
PMG: O que você acha que deveria ser feito com relação a esta medida?
Sheila: A ANS já ignorou um parecer enviado por otorrinos especialistas no ano passado, antes de começar essa ‘palhaçada’ toda. Os estudos mundiais atuais já foram entregues ao promotor, Dr. Márcio Schusterschitz da Silva Araújo e muitos implantados e suas famílias já enviaram seus emails com seus relatos, depoimentos e opiniões para a consulta pública que vai até o final de julho.
A Sociedade Brasileira de Otorrinolaringologia e a Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia que são os verdadeiros especialistas nesta cirurgia e procedimentos afins devem ser respeitados e seus profissionais que trabalham diretamente ligados ao Implante e terapia devem ser ouvidos, pois eles sim podem falar sobre este assunto com total propriedade e podem decidir.
As pesquisas atuais precisam ser respeitadas e nós exigimos que esse absurdo seja revisto e que os culpados sejam punidos verdadeiramente. Chega de impunidade neste País. Até quando nós vamos permitir que aqueles que estão no poder coloquem chapéu de bobo da corte em nós?
PMG: De que forma as pessoas com deficiência auditiva podem ser inseridas na sociedade de uma maneira inclusiva?
Sheila: Eu creio que falta uma conscientização muito grande para as famílias que tem crianças surdas congênitas ou as que ficam surdas ainda pequenas pois elas tem condições de serem oralizadas se assim forem bem trabalhadas e isso as tornará adultos verdadeiramente independentes e com total capacidade e possibilidade de disputar qualquer tipo de vaga com um ouvinte.
Veja a revolução na educação que o leve-leite e o antigo bolsa-escola fez. A evasão escolar que era de 10% caiu para 0,4% na época. Se é difícil conscientizar uma família para tomar uma decisão que precisa ser rápida, ofereça um programa semelhante a este porém com a responsabilidade da freqüência nas sessões de terapia e a obrigação de fazer os exercícios em casa sob a pena de perder o benefício.
A real porta de inclusão para os deficientes auditivos/surdos é a oralização e um estudo de qualidade onde essas pessoas superarão suas dificuldades e se tornarão grandes homens e mulheres, além de pessoas muito mais conscientes para nossa sociedade. É assim que se mudam os conceitos. O mundo é ouvinte. O que é mais viável? Você ensinar LIBRAS para milhões de pessoas ou oralizar alguns milhares?
Outro grande problema: As escolas. Você coloca um deficiente auditivo oralizado em uma escola regular, mas são pouquíssimas que tem verdadeiramente uma política de inclusão voltada ao máximo de aproveitamento deste aluno e total atenção.
PMG: Assim como a Amanda, há outros casos de crianças que não poderão fazer o implante coclear? Você tem ideia sobre a quantidade de pessoas que fazem parte desta lista?
Sheila: Sim, Amanda não é candidata ainda ao Implante pois é necessário preencher alguns requisitos para tal, não é qualquer pessoa que tem a indicação pois ele só é realizado quando é realmente necessário e Amanda ainda tem uma resposta boa com os aparelhos, mas não sabemos até quando... Nenhum médico e mais, nenhuma mãe vai colocar seu filho em uma mesa de cirurgia, deixar abrir-lhe a cabeça, passar por uma cirurgia de várias horas, ter um pós operatório para cuidar, colocar um aparelho enorme atrás de minúsculas orelhinhas e uma ‘anteninha’ na cabeça se não fosse necessário. Existem muitos casos de surdez progressiva como o da Amanda, existem casos de seqüelas de medicamentos, seqüelas de tratamentos para doenças como câncer e tantos outros casos de crianças que ficarão fadadas ao silêncio. No caso de crianças como a Amanda, como eu posso falar para essa menininha que vive em um mundo ouvinte, super ativa, que ama música, falar, ouvir, dançar, cantar, atuar e que diz querer ser fono ou ‘médica que faz implante nas crianças’ que ela vai ficar sem ouvir porque a ANS decidiu que os planos de saúde estavam muito pobrezinhos e não poderiam mais pagar a cirurgia para ela continuar ouvindo? Como posso fadar essas crianças ao silêncio? Privar-lhes de qualquer acesso a sons que elas possam ter ? Qual ‘crime’ elas cometeram e que nas cabeças desses poderosos da ANS elas devem ser condenadas a viver sem ouvir?
Para você que está lendo e quer se manifestar a respeito, o e-mail da consulta pública federal é: Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo.
O assunto é consulta pública procedimento 1.34.001.005345/2010-96. Participe!
