Nesta quarta, 29 de fevereiro, data em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, a Câmara dos Deputados promoverá seminário a fim de discutir o tema.

A deputada Mara Gabrilli fará palestra sobre “As pesquisas com células-tronco”, entre as quatro previstas na programação. Os demais temas serão sobre os seguintes assuntos: “O Brasil e as doenças raras”, “A Genética como atendimento básico e Portaria 81, do Ministério da Saúde” e “Os avanços das pesquisas em saúde”.

O evento contará com a presença de parlamentares, do ministro da Saúde, de especialistas da área médica, de representantes de entidades ligadas ao tema e de portadores de doenças raras.

Confira a programação e participe! Confirme sua presença ligando para (61) 3215-9654 ou enviando mensagem para Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. ou Este endereço de e-mail está protegido contra spambots. Você deve habilitar o JavaScript para visualizá-lo. .

Seminário: Dia Mundial das Doenças Raras
29 de fevereiro, quarta-feira, das 14 às 18 horas | Auditório Nereu Ramos – Anexo II da Câmara dos Deputados

Mesa de abertura

Deputado federal Romário (PSB/RJ);
Ministro da Saúde Alexandre Padilha;
Senador Eduardo Suplicy (PT/SP);
Deputado federal Maurício Quintela Lessa (PR/AL);
Deputada federal Erika Kokay (PT/DF);
Deputado federal Jean Wyllys (PSOL/RJ);
Deputado distrital Joe Valle (PSB/DF);
Isabel Fillardis, atriz e presidente da instituição Força do Bem;
Maílson Souza, ex-lateral do Esporte Clube Bahia e portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA);
Miguel Fontes, PhD em saúde Pública e associado fundador da Associação Maria Vitória (AMAVI).

O Brasil e as doenças raras
Dr. Roberto Giugliani, médico geneticista, professor titular do Departamento de Genética da UFRGS, coordenador do Instituto Nacional de Genética Médica Populacional e membro da Academia Brasileira de Ciências (Inagemp).

Genética como atendimento básico e Portaria 81, do Ministério da Saúde
Dr. João Gabriel Daher, médico do Centro Nacional de Neurofibromatose (CNNF).

Pesquisa com células-tronco
Deputada Federal Mara Gabrilli

Os avanços das pesquisas em saúde
Dra. Greyce Lousada, presidente executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC).

A voz dos pacientes
Cristina Saliba, portadora de neurofibromatose;
Ieda Maria Scandelari Busmann, portadora de porfíria;
Maílson Souza, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA);
Sra. Maria Martha Carvalho, portadora de X Frágil e presidente da Aliança Brasileira de Genética;
Rogério Lima Barbosa, presidente da Associação Maria Vitória (AMAVI).