Eles se uniram para apoiar e ajudar as pessoas com hipertensão pulmonar. A doença afeta 25 milhões de pessoas no mundo e Brasil só aprovou um dos cinco tratamentos disponíveis.
São Paulo, 21 de março de 2016
A Paula, o Ricardo (marido da Paula), a Marina e o Carlos (marido da Marina), tinham em comum a amizade e o amor pelo esporte. Essa afinidade virou um projeto incrível depois que a Paula e sua família passaram por um momento muito difícil: a perda da sua mãe vítima da hipertensão arterial pulmonar. Os quatro amigos resolveram montar uma equipe para participar de provas de corrida chamando a atenção para as pessoas com a doença e a necessidade de tratamentos. Até outubro pretendem percorrer o país coletando assinaturas e sensibilizando pessoas para a causa.
A corredora, que também é presidente da Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar (ABRAF), descobriu que uma organização internacional criou um time para levantar fundos para a pesquisa sobre Hipertensão Pulmonar, o Team PHenomenal Hope. Esse time atravessou os Estados Unidos de bicicleta para mobilizar a sociedade e conseguiram arrecadar mais de 1 milhão de dólares.
“No começo do ano passado, fui apresentada à fundadora da equipe, uma médica incrível. Eu falei para ela que gostaria de fazer algo assim no Brasil e perguntei se algumas pessoas da equipe dos EUA não poderiam vir para o Brasil participar da prova conosco para dar um “peso” maior ao projeto”, contou Paula. A ideia deu certo, ela não apenas topou na hora como, após algumas conversas, perguntou se a Paula já tinha um nome para a equipe e sugeriu Team PHenomenal Hope Brasil, e ali nascia o primeiro braço internacional da organização.
Em outubro a equipe brasileira, juntamente com mais 4 membros da equipe internacional participarão de uma prova em Bertioga e Maresias, e irão percorrer 75 km. “Aqui no Brasil, nós não vamos levantar fundos, mas, sim, assinaturas para o nosso abaixo-assinado que visa pressionar o Governo Federal e Ministério da Saúde a revisar o protocolo de hipertensão arterial pulmonar. Nossa meta é de 50 mil assinaturas”, explicou a corredora.
Até outubro os quatro amigos vão percorrer o país divulgando o projeto, participando de provas menores, mas com grande público. Irão visitar as cidades das quais a ABRAF possui grupos de apoio. A ideia é que os atletas conheçam os pacientes locais, se envolvam cada vez mais e, depois, façam a prova. Enquanto a equipe participa das provas os voluntários irão abordar as pessoas explicando o projeto e arrecadando assinaturas.
A hipertensão arterial pulmonar (HP)
A hipertensão pulmonar é o termo abrangente e inclusivo para um grupo de várias doenças crônicas que afetam os pulmões e o coração. A HP não discrimina pacientes. Embora seja mais comum em adultos jovens e em mulheres, ela ocorre independente da idade, raça e etnia. Os sintomas podem incluir falta de ar, fadiga, tontura e episódios de desmaio, variam de paciente para paciente e, normalmente, não ocorrem até a doença ter progredido. Isso atrasa o diagnóstico e o tratamento.Os tratamentos atuais retardam a progressão da doença, mas não são curativos. Existem várias drogas novas que podem ser eficazes, mas precisam ser testadas em estudos clínicos.
A doença afeta mais de 25 milhões de pessoas pelo mundo, a maioria dos pacientes permanece sem um tratamento aprovado. Na verdade, os únicos tratamentos aprovados atualmente são para um dos cinco subtipos de HP: a hipertensão arterial pulmonar (HAP) que inclui apenas uma pequena proporção dos casos de HP. Somente quando a HP for administrada e tratada corretamente e de forma responsável, a qualidade de vida dos pacientes irá melhorar e a carga sobre a infraestrutura de saúde e sobre a sociedade irá diminuir.
Abaixo-assinado
Os atletas irão percorrer diversas cidades participando de provas de corrida e pedindo apoio por meio da assinatura do abaixo-assinado que pleiteia melhores condições de diagnóstico e tratamento para a Hipertensão Arterial Pulmonar. Dentre as diversas ressalvas presentes no abaixo assinado, as principais são:
-proibição da terapia combinada (o paciente só tem direito a 1 medicamento);
– fornecimento de apenas 3 medicamentos dos 14 disponíveis para tratamento;
-exclusão da hipertensão pulmonar tromboembólica, atualmente com medicação disponível.
Link para o abaixo assinado http://chn.ge/1Yl9kzb.
Calendário de Provas da Team PHenomenal Hope Brasil
16/04/2016 Night Run 10k Solo Rio de Janeiro
07/05/2016 Night Run 10k Solo Brasília
21/05/2016 Revezamento Bertioga Maresias 75K TRIO Bertioga
12/06/2016 Meia de Floripa 21k Solo Florianópolis
09/07/2015 Corrida de Revezamento do Piraí 50k dupla Joinville
07/08/2016 Track Field 10k Solo Cuiabá
28/08/2016 Maratona em movimento 5k a 42k Solo Goiânia
11/09/2016 Circuito das Estações 10K Solo Recife
25/09/2016 Circuito das Estações 10k Solo Rio de Janeiro (a confirmar)
09/10/2016 Meia de Sampa 21k Solo São Paulo
Sobre a ABRAF
Organização social que busca apoiar toda a comunidade de hipertensão pulmonar. Criada em 2006 atua em âmbito nacional e internacional, promovendo diversas ações de conscientização e luta pelos Direitos dos pacientes.
Saiba mais em www.respirareviver.org.br
Foto: Da esquerda para a direita Ricardo, Paula, Marina e Carlos