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Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar
Qua, 08 de Maio de 2013 18:59

Auditório com as pessoas de costas e, ao fundo, de frente Mara Gabrilli fala ao microfone segurado por sua assistente. Do seu lado direito um cartaz com os dizeres
Mara Gabrilli faz palestra e recebe documento com demandas sobre a doença rara


Em homenagem ao Dia Mundial da Hipertensão Pulmonar, celebrado em 5 de maio, a deputada Mara Gabrilli participou de evento, em São Paulo, promovido pela ABRAF - Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Pulmonar.

Mara foi convidada a ministrar palestra de superação com o objetivo de encorajar os pacientes a não desanimarem e, sobretudo, a incentivar os líderes de todos os países da América Latina a buscar vias de tratamento, além de dialogar com o governo para captar fundos para o tratamento. No evento, a deputada recebeu o documento “Lidando com as necessidades não atendidas das pessoas que vivem com hipertensão pulmonar: Alerta para uma Atitude”, firmado por associações de todo o mundo, que aponta as necessidades de diagnóstico e tratamento da doença. O documento foi entregue pela vice-presidente da ABRAF, Paula Menezes, e pela presidente da Sociedade Latina de Hipertensão Pulmonar (SLHP) Migdalia Denis.

“Para a maioria das pessoas respirar é uma coisa muito natural. Sei que para quem tem a hipertensão pulmonar não é e compreendo muito bem o que sentem”, contou Mara. “Quando sofri o acidente que me deixou tetraplégica, precisei reaprender a respirar devido a lesão medular. Fiquei meses em um respirador mecânico e isso mudou muito meus parâmetros. Quando consegui respirar sozinha novamente, o fato de não poder me mexer do pescoço para baixo não pesou tanto. Afinal, eu podia ir e vir, e senti-me livre novamente.”

Mara recebe documento de duas presidentes de associções de hipertensão pulmonarA deputada lembrou a carência de políticas públicas para as doenças raras no Brasil. “Ainda temos muita dificuldade em diagnóstico precoce e tratamentos. Faltam informações tanto para as pessoas quanto para os médicos”, lembrou a deputada. “Apesar do Ministério da Saúde ter sido obrigado por determinação do Supremo Tribunal Federal, em 2009, em prover tratamento às pessoas com doenças de alta complexidade, não existem programas nem políticas públicas em prática. Temos que trabalhar para mudar esse descaso.”

O encontro da Abraf ainda contou com depoimentos de pacientes, palestras de profissionais sobre a hipertensão pulmonar e a entrega do Prêmio Abraf de Jornalismo. Também foi lançada a campanha “Sem Fôlego” que será utilizada por todas as associações da América Latina para promover informações sobre a hipertensão pulmonar. Veja em: http://hipertensaopulmonar.wordpress.com/2013/05/05/campanha-sem-folego/

Conheça a Abraf: www.respirareviver.org.br

Rara, hipertensão pulmonar atinge 15 casos em um milhão de pessoas
(Fonte: Correio Braziliense)


A hipertensão arterial pulmonar (HAP), doença que interrompeu a vida da jornalista do Correio Braziliense Stefany Borges Lima aos 28 anos, atinge uma média de 15 casos em um milhão de pessoas. De acordo com dados da Sociedade Brasileira de Pneumologia e Tisiologia (SBPT), o Brasil tem cerca de 3 mil portadores de HAP. Considerado raro, o mal se caracteriza por dificultar que o pulmão transporte o sangue pelas artérias e veias pulmonares. Esse processo pode sobrecarregar o coração e causar desmaios e arritmias. Em casos mais graves, como o de Stefany, levar a morte.

A oxigenação do sangue e a eliminação de gás carbônico (CO2) ocorre nos pulmões, onde é armazenado metade do sangue do corpo humano. Quando fazemos um esforço físico, nossas células musculares precisam receber mais oxigênio. Nos portadores de HAP, esse processo é mais difícil, já que o pulmão não consegue transportar o sangue com a mesma eficiência de um órgão saudável. Então, para que as células musculares sejam alimentadas, parte do lado direito do coração bate mais rápido para que o processo seja completado de acordo com a necessidade do organismo. É nesse momento que o órgão central pode trabalhar além do que consegue e causar a falência do lado direito, o que leva o portador à morte.

Estudos mostram que a HAP é mais comum em mulheres entre 20 e 40 anos, o que não impede que a hipertensão seja desenvolvida em homens e em pessoas de qualquer idade. Em pacientes com doenças autoimunes como HIV, anemia, esquistossomose e outras, o risco de desenvolvê-la é maior. Segundo o vice-presidente da SBPT, Renato Maciel, apenas 6% dos casos são genéticos. "Uma pessoa pode nascer com a doença, mas geralmente o bebê morre precocemente. Nos adultos, o uso de medicamento para emagrecer, por exemplo, pode ajudar a desenvolver o mal", esclarece. No entanto, a causa exata que determina o desenvolvimento da HAP não é totalmente elucidada.

Os sintomas mais comuns são cansaço progressivo, desânimo e tonteira. Portanto, é recomendado que pacientes que sofram do mal consultem médicos especialistas antes de fazer exercícios físicos. Ainda de acordo com o vice-presidente, até mesmo pessoas com hábitos alimentares saudáveis e com o costume de praticar atividades físicas podem ser diagnosticado com o mal. A maneira mais simples de identificar a doença é por meio de ecocardiograma. Entretanto, durante exames de radiografia no tórax, de eletrocardiograma e nos exames de sangue também podem surgir alterações.

O especialista da Sociedade, no entanto, lamenta que o diagnóstico ainda seja descoberto atrasado. "É difícil um jovem procurar um médico porque está cansado. É um sintoma comum no dia a dia. Então, existe um retardo de 18 a 24 meses para o resultado que interfere no tratamento, com certeza".

De acordo com Maciel, atualmente existem dois medicamentos usados para o tratamento, que não tem cura. O primeiro deles é o Sildenafil, descoberto para auxiliar a desfunção erétil. O outro remédio permitido é o Bosentan. O paciente precisa controlar a doença durante toda a vida. O especialista explica que o transplante do órgão é usado em algumas situações, mas a prática ainda está em avaliação. "Geralmente, os resultados não são muito bons", embora alguns especialistas considerem a alternativa como uma esperança a quem sofre da doença.

O desenvolvimento de novos remédios trouxe boas notícias aos pacientes. Embora não seja possível precisar quanto tempo de sobrevida os portadores têm, nos últimos anos o índice de vida aumentou pelo menos 50%. "Há 10 anos, não tinha medicamento para esses casos. A sobrevida era somente de 30 meses. Hoje, eu tenho uma paciente que tem a doença há 6 anos", comemora.

 

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